4 pessoas que não deixaram suas síndromes raras afetarem sua autoestima

Viver com uma condição rara, que faz com que você tenha uma aparência diferente do habitual, pode ser bem ruim para a autoestima de algumas pessoas. Porém, já que muitas vezes essas são situações irreversíveis, alguns portadores resolvem viver plenamente, usando as síndromes como forma de impulsar sua vida e mostrando que é possível ter autoestima mesmo não se encaixando em um padrão. Confira alguns exemplos:

1. Sara Geurts – Síndrome de Ehlers-Danlos

A advogada e modelo norte-americana Sara Geurts, de 26 anos, aparentar ter muito mais idade por conta da síndrome de Ehlers-Danlos, um conjunto de doenças que afetam o tecido conjuntivo, deixando a pele, os vasos sanguíneos, os ossos e alguns órgãos com malformações que podem até ser fatais. Sara resolveu reverter sua condição potencialmente sofrida em algo inspirador, para ajudar na conscientização sobre essa síndrome.

2. Ilka Brühl – Displasia ectodérmica

A alemã Ilka Brühl, de 26 anos, nasceu com displasia ectodérmica, uma mutação genética que causa malformação nos ossos da face, deixa as pálpebras mais finas e faz a pessoa ter menos sobrancelhas e cílios. Também pode afetar as unhas e o cabelo, mas, apesar de estar diretamente relacionada à aparência física, a displasia não impediu que Ilka se tornasse modelo e usasse sua influência para falar sobre sua condição.

3. Helge Claar – Anisocoria

O estudante de medicina sueco Helge Claar descobriu um dia que estava com anisocoria, uma condição na qual um das pupilas fica muito maior do que a outra. A diferença de tamanho, quando mínima, pode ser de nascença, mas quando aparece subitamente pode ser algum sinal mais grave, incluindo tumor no cérebro ou problemas nos nervos ópticos. Normalmente a anisocoria aparece acompanhada de fortes dores de cabeça e sensibilidade à luz, mas pode ter tratamento.

4. Stef Sanjati – Síndrome de Waardenburg

A canadense Stef Sanjati chama a atenção nas redes sociais por conta de seu incrível olho azul, mas isso não é por conta de uma genética privilegiada: ela sofre da síndrome de Waardenburg, que pode causar alterações na pigmentação da pele, do cabelo e dos olhos, normalmente os deixando intensamente azul, mas também costuma levar à perda da audição e em deformidades físicas.

***

Você conhece a newsletter do Mega Curioso? Semanalmente, produzimos um conteúdo exclusivo para os amantes das maiores curiosidades e bizarrices deste mundão afora! Cadastre seu email e não perca mais essa forma de mantermos contato!