Você já ouviu falar da Síndrome de Moebius?

Você já ouviu falar da Síndrome de Moebius?

Quantas vezes você já sorriu hoje? Vale tudo: desde a risada amarela para cumprimentar alguém no elevador até o sorriso de bom dia, que você dá àquele seu colega de trabalho. É bem provável que você tenha sorrido, mas talvez você não saiba que existem pessoas por aí que simplesmente não podem fazer o mesmo.

Em alguns casos, devido a condições médicas e clínicas específicas, algumas pessoas podem nascer com uma disfunção neuronal que praticamente impossibilita o movimento dos músculos da face. Estamos falando da Síndrome de Moebius, que ficou conhecida por esse nome após seus primeiros relatos, em 1892, pelo médico Julius Moebius.

Desde então, ela continua sendo diagnosticada em crianças recém-nascidas. A causa para essa condição ainda é desconhecida, mas, em alguns casos, ela pode estar relacionada com o uso de medicamentos durante a gestação.

Além da paralisia dos músculos faciais, a síndrome pode comprometer o desenvolvimento ortopédico dos pacientes, fazendo com que alguns ossos sejam congenitamente curvados – na maioria dos casos, é possível fazer reparos cirúrgicos.

Tratamentos

Infelizmente, não há cura para a Moebius, mas é possível fazer tratamentos e terapias para melhorar a qualidade de vida dos portadores. Essas terapias devem auxiliar o paciente em vários aspectos, possibilitando melhores condições motoras, cognitivas, dentárias, sociais e emocionais. O desenvolvimento mental e intelectual de quem tem a síndrome é normal. Porém, essas pessoas podem enfrentar problemas psicológicos devido à aceitação do problema, mas isso não é necessariamente uma das características da síndrome.

Essas questões psicológicas e emocionais são tratadas diariamente, ao longo da vida, seja com a ajuda de profissionais ou pelo apoio de amigos, familiares e até mesmo desconhecidos. Existem grupos de discussão em redes sociais, nos quais pessoas portadoras dividem informações, desabafos e dão suporte umas às outras. A aceitação social é outro fator importante, já que a falta de informação sobre o assunto é uma porta aberta ao preconceito.

Atualmente, estima-se que pouco mais de 350 pessoas tenham o diagnóstico de Moebius em todo o mundo. Algumas delas vivem aqui no Brasil, inclusive, e relatam que muitas vezes as pessoas as olham com expressões de susto, julgamento e, infelizmente, até mesmo desprezo.

A mexicana Dra. Roxana Lizbeth Canchola González é uma paciente que teve sucesso em seus esforços. Depois de muitos tratamentos e exercícios faciais, ela conseguiu sorrir pela primeira vez aos 26 anos.  Se você quiser conhecer a história dela, clique aqui (em espanhol e inglês).

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